onsdag den 9. februar 2011

Ileostomi - colitis ulcerosa

I mit allerførste indlæg som blogger, lovede jeg vist at fortælle, hvordan det kunne være, at jeg har været nøgen i bladet Q.


Og idag er det tid til den historie...den er lidt lang, for den starter mange år tilbage!


Jeg fik som 19 årig konstateret en tarmsygdom, som hedder colitis ulcerosa. Det er betændte sår på tykarmen, som bløder og giver diaré.


I 6 år havde jeg daglige mavesmerter, som bedst kan beskrives som en kniv, der blev drejet rundt i min tyktarm. Jeg fik dagligt 9 kæmpe piller, nogle perioder spiste jeg binyrebark-hormon, andre perioder skulle jeg sprøjte noget binyrebark-hormon-skum direkte op i min endetarm


Da min ældste søn var 4 mdr., kunne lægerne ikke styre min sygdom mere, og jeg havde konstant smerter i maven og diarré.


Da jeg blev indlagt, var jeg så dårlig, at jeg sov hele dagen, - på nær når jeg ammede min søn eller sad på toilettet. På det tidspunkt var jeg på toilettet 28 gange på en dag!


Efter 2 ugers indlæggelse, hvor jeg blev fyldt med medicin, væske mm, kom en sød natsygeplejerske ind til mig og fortalte, at hun kunne se på mine blodprøver, at jeg stadig var lige så syg den nat, som 2 uger før jeg blev indlagt.


Jeg bestemte mig i det øjeblik for en operation. Og jeg fangede overlægen ude på gangen næste formiddag og bad hende sørge for, at jeg blev opereret.


Jeg tror faktisk, at overlægen havde gået og ventet på, at jeg selv tog beslutningen, for næstee dag kl. 12 lå jeg på operationsbordet!


En operation som tog 4 timer. De fjernede hele min meget syge og betændte tyktarm, og lavede en ileostomi på mig....altså en pose på maven!


Ileo betyder tyndtarm, hvilket vil sige, at det er den ene ende af min tyndtarm, de har syet fast til mit maveskind.


Ud over dette stykke tyndtarm, som ligner et jordbær, sidder stomiposen, som jeg skifter 2 gange om dagen, - morgen og aften.


Siden den dag har jeg ikke haft de mavesmerter. Smerterne er væk, min blodprocent er igen normal, og jeg sover ikke så meget mere.


For 4 år siden fik jeg så fjernet det sidste stykke endetarm, og syet min numsehul sammen....det lyder som en lille operation, så jeg blev noget overrasket, da jeg vågnede op med sting både bagi og på maven. Men sådan er det jo, når man ikke stiller de rigtige spørgsmål! Og jeg kan kun grine af min dumhed nu.


Men nu har jeg ikke colitis ulcerosa mere, og jeg skal leve med min stomi resten af livet....og det er jeg glad for!


Begge dele!!


Jeg er idag fri for at tage piller, og er glad for min stomi, når nu det ikke kunne være anderledes.


Jeg har lært at leve med den, og ved hvilket mad jeg skal passe på med at spise....det lærer man stille og roligt henad vejen.


Jeg er meget åben omkring min stomi, og svarer gerne på alle spørgsmål om posen mm. Mange fra mit job har set posen. Mens andre desværre ikke rigtig tør spørger...men spørg løs!


Jeg har grædt 2 gange over at have fået en stomi, - det skete første gang jeg selv skulle skifte pose på sygehuset, og første gang jeg skulle skifte pose, da jeg kom hjem fra sygehuset. Det var usikkerheden over, hvad jeg skulle gøre, og om jeg nu kunne finde ud af det selv.


Jeg har været med i reklame-materiale for stomiposer, du kan se et af billederne her, men jeg advarer lige om, at der også er et billede af en stomi på den side...det er mig på cyklen...med tøj på!


Jeg har været med til at teste nye stomiposer for Coloplast, så de vidste, at jeg gerne vil være med til at fortælle om stomi, og jeg blev en dag ringet op af en fotograf, som selv havde prøvet at have stomi.


Hun ville gerne vise, at der absolut ikke er noget ulækkert ved at have en pose på maven, og ville høre om jeg ville have taget nogle billeder til Q, - nøgen så man kunne se min pose.


Den skulle jeg da lige tænke lidt over.


Jeg talte med min mand, og det var fint med ham. Jeg talte med min chef, da jeg ikke var sikker på hvad firmaet ville sige. Det var også fint med dem, men jeg undlod at nævne firmaets navn.


Det blev nogle fine billeder, og jeg er stolt af at have været med til det.


Hvis bare én person med mavesmerter og et tilbud om at få en stomi har indset, at en stomi ikke er ulækker, og har genovervejet tilbuddet pga mig og de andre 3 piger i bladet, - så jeg har udrettet noget! 


Hvis du vil se billederne af os, så kan du finde dem her. Du skal vælge Billeder, og derefter Serier. Billedet af mig ligger næstsidst i rækken.


Har du spørgsmål så stil dem til mig og min tro følgesvend, min stomi!


Lene

5 kommentarer:

Dorthe Thorup sagde ...

Sikke et helvede det må have været for dig inden du fik operation. Alle de smerter... Hvordan kunne du holde dem ud i så mange år? Men hvor er det dejligt at høre at du er helt ovenpå efter operation, og er glad for resultatet. Det er i øvrigt et supersmukt billede af dig. Ingenting at skamme sig over der! Flot!!!

Lene sagde ...

Mange tak, Dorthe :-)

Når jeg tænker tilbage, kan jeg huske, at jeg også som barn havde ondt i maven fx om morgenen når jeg havde spist min morgenmad. Så jeg har nok altid haft den tarmsygdom, uden at vi var klar over det. Så jeg tror, at jeg har kunne holde det ud, fordi jeg har været vant til det.
Lene

ullab sagde ...

Søde ven... jeg kender jo historien om dig og din stomi, allgievel sidder jeg her med tårer i mine øjne. Din historie rører mig altid, du er super stærk og ufattelig god til at bære din skæbne...ikke så meget ynk og selvmedlidenhed der. Hvis jeg kender dig ret vil du nu begynde at forklare at "man" klarer det når "man" er nødt til det...osv osv... og ja det kan godt være at "man" gør det - men få ville gøre det med din styrke. Jeg ved at lige præcis DU er lavet af et helt specielt stof.
Ha' en rigtig dejlig dag - aftenen er jeg sikker på nok skal blive skøn :o)
KNUS

Anonym sagde ...

Lene.
Det du gjore den gang med at blive fotograferet, synes jeg var så flot, og det er dejlige billeder . Det har jeg vist osse sagt. Jeg/ vi er meget stolte af dig. Og der er jo ikke noget at skamme sig over, for man kan jo ikke gøre for man bliver syg . Jeg var engang i svømmehal ,med den størstede af dine dejlige drenge( mit barnebarn). Han kigget forbavset på mig , da jeg tog tøjet af, For jeg lignet jo ikke hans mor. Jeg havde ingen pose på maven. hilsen mor og god dag til jer alle sammen der ude. :-)

Lene sagde ...

Ulla: Tusind tak for de søde ord. Jeg tænker jo ikke over, at jeg bærer nogen særlig anderledes skæbne end andre. Nu er det min at leve med en stomi, og det er jo en nødvendighed. Jeg ved godt at du også tænker på andre ting...men man bliver jo nødt til at leve videre og "indordne" sig :-)

Mor: Det oplevelse du taler om kunne så hænge sammen med den dag, han sagde til mig, at "ikke alle damer har en tissemand". Jeg måtte så fortælle, at sådan en har damer altså ikke!
Jamen, det har du da mor!
Så måtte jeg lige forklare ham hvad det var jeg havde på maven :-)

Lene

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...