Ileostomi - colitis ulcerosa

I mit allerførste indlæg som blogger, lovede jeg vist at fortælle, hvordan det kunne være, at jeg har været nøgen i bladet Q.


Og idag er det tid til den historie...den er lidt lang, for den starter mange år tilbage!


Jeg fik som 19 årig konstateret en tarmsygdom, som hedder colitis ulcerosa. Det er betændte sår på tykarmen, som bløder og giver diaré.


I 6 år havde jeg daglige mavesmerter, som bedst kan beskrives som en kniv, der blev drejet rundt i min tyktarm. Jeg fik dagligt 9 kæmpe piller, nogle perioder spiste jeg binyrebark-hormon, andre perioder skulle jeg sprøjte noget binyrebark-hormon-skum direkte op i min endetarm


Da min ældste søn var 4 mdr., kunne lægerne ikke styre min sygdom mere, og jeg havde konstant smerter i maven og diarré.


Da jeg blev indlagt, var jeg så dårlig, at jeg sov hele dagen, - på nær når jeg ammede min søn eller sad på toilettet. På det tidspunkt var jeg på toilettet 28 gange på en dag!


Efter 2 ugers indlæggelse, hvor jeg blev fyldt med medicin, væske mm, kom en sød natsygeplejerske ind til mig og fortalte, at hun kunne se på mine blodprøver, at jeg stadig var lige så syg den nat, som 2 uger før jeg blev indlagt.


Jeg bestemte mig i det øjeblik for en operation. Og jeg fangede overlægen ude på gangen næste formiddag og bad hende sørge for, at jeg blev opereret.


Jeg tror faktisk, at overlægen havde gået og ventet på, at jeg selv tog beslutningen, for næstee dag kl. 12 lå jeg på operationsbordet!


En operation som tog 4 timer. De fjernede hele min meget syge og betændte tyktarm, og lavede en ileostomi på mig....altså en pose på maven!


Ileo betyder tyndtarm, hvilket vil sige, at det er den ene ende af min tyndtarm, de har syet fast til mit maveskind.


Ud over dette stykke tyndtarm, som ligner et jordbær, sidder stomiposen, som jeg skifter 2 gange om dagen, - morgen og aften.


Siden den dag har jeg ikke haft de mavesmerter. Smerterne er væk, min blodprocent er igen normal, og jeg sover ikke så meget mere.


For 4 år siden fik jeg så fjernet det sidste stykke endetarm, og syet min numsehul sammen....det lyder som en lille operation, så jeg blev noget overrasket, da jeg vågnede op med sting både bagi og på maven. Men sådan er det jo, når man ikke stiller de rigtige spørgsmål! Og jeg kan kun grine af min dumhed nu.


Men nu har jeg ikke colitis ulcerosa mere, og jeg skal leve med min stomi resten af livet....og det er jeg glad for!


Begge dele!!


Jeg er idag fri for at tage piller, og er glad for min stomi, når nu det ikke kunne være anderledes.


Jeg har lært at leve med den, og ved hvilket mad jeg skal passe på med at spise....det lærer man stille og roligt henad vejen.


Jeg er meget åben omkring min stomi, og svarer gerne på alle spørgsmål om posen mm. Mange fra mit job har set posen. Mens andre desværre ikke rigtig tør spørger...men spørg løs!


Jeg har grædt 2 gange over at have fået en stomi, - det skete første gang jeg selv skulle skifte pose på sygehuset, og første gang jeg skulle skifte pose, da jeg kom hjem fra sygehuset. Det var usikkerheden over, hvad jeg skulle gøre, og om jeg nu kunne finde ud af det selv.


Jeg har været med i reklame-materiale for stomiposer, du kan se et af billederne her, men jeg advarer lige om, at der også er et billede af en stomi på den side...det er mig på cyklen...med tøj på!


Jeg har været med til at teste nye stomiposer for Coloplast, så de vidste, at jeg gerne vil være med til at fortælle om stomi, og jeg blev en dag ringet op af en fotograf, som selv havde prøvet at have stomi.


Hun ville gerne vise, at der absolut ikke er noget ulækkert ved at have en pose på maven, og ville høre om jeg ville have taget nogle billeder til Q, - nøgen så man kunne se min pose.


Den skulle jeg da lige tænke lidt over.


Jeg talte med min mand, og det var fint med ham. Jeg talte med min chef, da jeg ikke var sikker på hvad firmaet ville sige. Det var også fint med dem, men jeg undlod at nævne firmaets navn.


Det blev nogle fine billeder, og jeg er stolt af at have været med til det.


Hvis bare én person med mavesmerter og et tilbud om at få en stomi har indset, at en stomi ikke er ulækker, og har genovervejet tilbuddet pga mig og de andre 3 piger i bladet, - så jeg har udrettet noget! 


Hvis du vil se billederne af os, så kan du finde dem her. Du skal vælge Billeder, og derefter Serier. Billedet af mig ligger næstsidst i rækken.


Har du spørgsmål så stil dem til mig og min tro følgesvend, min stomi!


Lene